En France, 20 millions de personnes souffrent de maladies chroniques. Un chiffre en hausse ces dernières années en raison notamment des progrès de la médecine, du vieillissement de la population et de l’évolution des modes de vie. Ces maladies nécessitent un suivi médical au long cours et affectent la qualité de vie des personnes concernées. Pour être efficace, leur prise en charge doit être globale, au-delà de la seule dimension thérapeutique. Pour prendre soin dans tous les sens du terme, la Fondation de France soutient depuis plusieurs années la recherche en sciences humaines et sociales, notamment à travers le programme Soigner, Soulager, Accompagner.
Mieux comprendre les relations entre patients et soignants, et améliorer les pratiques médicales
« La recherche en sciences humaines et sociales devrait être davantage valorisée et soutenue au sein de la recherche médicale en France » indique Sophie Lasserre, responsable du programme à la Fondation de France. « C'est un complément indispensable à la recherche fondamentale. Les pathologies ne peuvent être traitées sous un angle uniquement médical, elles nécessitent une approche pluridisciplinaire qui prenne en compte le malade dans son environnement. » En mêlant sociologie, psychologie, philosophie et économie de la santé, les recherches en sciences humaines et sociales sont souvent réalisées « au pied du lit du malade ». Menées par des équipes cliniques et des chercheurs, elles peuvent avoir un impact concret et rapide sur la qualité de vie des patients : amélioration des pratiques soignantes et de la relation soignant/soigné, dont l’importance a été mise en lumière par la crise sanitaire, meilleure prise en charge de la douleur... « Cette démarche est essentielle pour mieux accompagner les malades, leur entourage et le personnel soignant. Toutefois, les chercheurs ont du mal à trouver des financements, et les demandes que nous recevons sont en constante augmentation. »
Agir sur la relation soignant/soigné
L’écoute, le dialogue et la confiance sont des ingrédients indispensables pour susciter l’adhésion du patient à un traitement, et donc favoriser son efficacité. « On ne peut dissocier le soin technique (cure) du soin relationnel (care), en conséquence, tisser des liens de confiance avec les patients est un enjeu essentiel pour les soignants » souligne Nicolas Pujol, psychologue-clinicien et membre du comité Soigner, Soulager, Accompagner. Mais cela nécessite un environnement et une organisation de travail qui rendent possible la création d’une telle relation.
Parmi les initiatives soutenues par la Fondation de France, le projet de recherche collaboratif mené par le Laboratoire Themas du CHU de Grenoble. En interrogeant les patients, soignants et aidants sur les priorités auxquelles la recherche devrait être consacrée, il ambitionne de réduire l’écart entre les travaux des chercheurs et les attentes des patients à leur égard. Acteurs de la recherche à part entière, les patients peuvent ainsi partager leurs savoirs expérientiels.
« Tisser des liens de confiance avec les patients est un enjeu essentiel pour les soignants. »
Nicolas Pujol, psychologue-clinicien et membre du comité Soigner, Soulager, Accompagner
Mieux aider les aidants
Améliorer la relation soignant/soigné, c’est aussi s’intéresser à l’entourage du patient qui doit être pris en compte par le système de santé. La Fondation de France soutient par exemple l’étude EVA (Étude du Vécu de l’Aide apportée par ses enfants) qui explore le vécu de parents atteints d’une maladie grave soutenus par de jeunes aidants, dont on sait combien la charge est lourde et souvent invisibilisée. Terme encore peu connu en France, les jeunes aidants désignent les mineurs ou les jeunes adultes qui apportent une aide significative et régulière à un ou plusieurs de leurs parents malades. 14,3 % de lycéens français sont concernés. « Ils sont très difficiles à identifier, car ils ne se reconnaissent pas eux-mêmes en tant que jeunes aidants, et peuvent avoir une certaine pudeur à parler de leur situation », nous confie le professeur Aurélie Untas, psychologue-chercheuse à la tête de l’étude EVA. C’est pourtant une étape indispensable à la reconnaissance de leurs besoins et ceux de leur(s) parent(s) malade(s). « Les parents malades ne se rendent pas forcément compte de la position de leurs enfants, ou peuvent ressentir une forme de culpabilité. À travers cette étude, nous souhaitons interroger les malades sur leur vécu, leurs problèmes de santé, leur besoin d’aide et leur perception du vécu de leur(s) enfant(s), afin d’analyser comment l’aide à la maison s'organise, et comment le système de santé pourrait mieux les aider. » Les résultats permettront de mieux former les professionnels à intervenir dans ces situations, et à mieux accompagner les parents concernés et leurs enfants.
Souffrance des soignants et crise des vocations
Autre objet de recherche : le malaise profond et persistant du personnel soignant, révélé par la pandémie de COVID-19. La Fondation de France soutient par exemple le projet de Nicolas Pujol, qui s’intéresse au phénomène de leur défection, exacerbé par la crise sanitaire. « Depuis le début des années 2000, la médecine a opéré un changement de paradigme. Suite à un mouvement sociétal et culturel, le patient a été placé au centre des décisions. Une médecine plus personnalisée en a découlé. Mais dans le même temps, les pratiques de la médecine et des soins se sont uniformisées. Il en résulte aujourd’hui une injonction paradoxale : soigner chaque patient de manière unique avec des méthodes standardisées » explique le chercheur. Une injonction au cœur de la souffrance au travail de nombreux soignants, dont la créativité et l’intelligence mobilisées quotidiennement pour bien faire leur travail sont souvent mal reconnues. Intitulé « « Soigner, soulager, accompagner à l'ère post-Covid : entre souffrance au travail et crise des vocations », son projet vise à faire émerger des solutions pour soulager cette souffrance, en questionnant les soignants ayant démissionné, et ceux toujours en poste. « En identifiant les marges de manœuvre et les leviers qui ont permis aux soignants encore en poste de garder le cap, nous espérons pouvoir apporter des solutions applicables à tous les soignants. Ces solutions seront pensées avec les soignants interrogés. »
Depuis sa création en 1999, le Programme Soigner, Soulager, Accompagner soutient 10 à 15 projets par an, pour un budget moyen de 700 000€.
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