Chaque année, en février-mars, la Fondation de France mobilise ses donateurs autour du « Grand Défi Cancer ». Objectif : apporter de nouvelles ressources aux équipes de chercheurs qui repoussent les frontières de la science et de la médecine. Mais le combat passe aussi par la mobilisation des sciences humaines et sociales, indispensables pour comprendre et améliorer la prise en charge des malades.
Qui n’a pas, dans son entourage plus ou moins proche, une connaissance touchée par le cancer ? Avec le vieillissement de la population et l’évolution des modes de vie, on enregistre 400 000 nouveaux cas chaque année ! Les progrès du dépistage, de la chirurgie et des traitements permettent de guérir un grand nombre de malades, mais aussi d’obtenir de longues périodes de rémission, de contenir l’évolution de la maladie pour maintenir une qualité de vie acceptable. « Ainsi, le cancer qui était autrefois une maladie fulgurante devient pour beaucoup une maladie chronique, souligne Sophie Lasserre, responsable de programmes et fondations Santé. Information, parcours thérapeutique, accompagnement, prise en charge de la douleur, vie familiale et sociale, adaptation de l’emploi… toutes ces questions portant sur la vie pendant et après le cancer se posent donc avec acuité. Elles interrogent nos représentations, l’organisation des soins et de la société ! » Comprendre les transformations en jeu, identifier les besoins et les attentes de toutes les parties prenantes (malades, familles, soignants) pour permettre une meilleure prise en compte et en charge du cancer aujourd’hui… c’est l’objet des actions Cancer du programme Soigner, soulager, accompagner, qui mobilise la recherche en sciences sociales.
Zoom sur trois projets emblématiques de cette approche
Parcours de soin, parcours du combattant ?
« Mieux comprendre la place du médecin généraliste et des autres professionnels du soin dans l’accompagnement du patient atteint de cancer »Le parcours de soins, souvent long et sinueux, peut parfois être vécu comme un parcours d’obstacles, notamment quand le patient a de nombreux interlocuteurs. Améliorer coordination et collaboration devient alors essentiel.
« Notre étude vise à comprendre les rôles et la place des différents acteurs du parcours de soin des patients atteints de cancer, explique Emilie Ferrat, Maître de conférences des Universités de Médecine Générale UPEC, qui pilote l’étude SINPATIC (Suivi interprofessionnel des patients atteints de cancer) financée en partie par la Fondation de France. Nous étudions les points de vue du patient, du médecin généraliste, de l’oncologue et des infirmiers. On sait que les malades comme les oncologues souhaitent voir jouer au médecin généraliste un rôle-pivot dans le parcours de soins. Nous identifierons donc notamment les freins à la collaboration interprofessionnelle. »
Chimiothérapie intensive : et après ?
« Au-delà de la survie à 3 ou 5 ans, nous devons mieux connaître les conditions de vie à long terme des patients traités en chimiothérapie intensive »Pour certaines tumeurs, un protocole de chimiothérapie intensive a été développé : séances rapprochées, augmentation des substances actives… avec des résultats encourageants quant à la survie des patients. Mais quels sont les effets à long terme de ces chimiothérapies « augmentées », en termes d’effets secondaires et de qualité de vie ? C’est la question au cœur de l’étude menée par Florence Joly, professeur en oncologie médicale au Centre François Baclesse.
Baptisée Quali-testis, l’étude sollicite une cohorte de jeunes patients victimes d’un cancer du testicule traités de manière intensive, afin d’évaluer les conséquences physiologiques et psychologiques, comme l’anxiété ou les troubles cognitifs. « Avec un objectif : mieux informer sur les conséquences à long terme des traitements proposés, mieux anticiper les effets secondaires et développer un suivi médical adapté des années après le traitement » souligne Florence Joly.
Stratégies thérapeutiques : comment se construit la décision du patient ?
« Mieux comprendre et mieux accompagner la délibération entre patients, aidants et équipes soignantes »Face à un cancer métastatique, les patients et les équipes soignantes doivent affronter des choix complexes, entre différentes stratégies thérapeutiques et, parfois, entre thérapie active et soins palliatifs. Comment se prend cette décision ? Est-elle partagée ? Quelles sont les motivations, les craintes, les représentations des malades, de leurs familles, des soignants et des aidants… qui motivent le choix de telle ou telle stratégie ?
« Avec cette étude à la fois économique et psychosociale, nous souhaitons fournir aux cliniciens et aux aidants des clefs de lecture des raisons qui guident leurs choix et ceux des patients, expliquent Catherine Lejeune (à droite sur la photo), chercheure au sein de l’équipe Épidémiologie et recherche clinique en oncologie digestive du Centre de Recherche Lipides Nutrition Cancer (Inserm 1431) et la Prof. Edith Salès-Wuillemin (à gauche sur la photo), directrice du laboratoire Psy-DREPI (EA-7458) de l’Université de Bourgogne-France Comté, qui portent toutes deux ce projet. Objectif : améliorer la qualité des échanges à propos des choix thérapeutiques, créer un véritable cadre de discussion permettant aux patients d’exprimer leur adhésion ou leurs réticences concernant les stratégies thérapeutiques envisageables pour eux ».
Donateurs, chercheurs, médecins : tous mobilisés !