Se battre pour un monde plus juste… c’est aussi combattre l’injustice majeure que représente la maladie. Depuis les années 70, la recherche médicale est l’une des causes historiques de la philanthropie française et de la Fondation de France.
L’année même de la naissance de la Fondation de France, en 1969, a été créée la Fondation Antoine Béclère, première fondation abritée dans le domaine médical. « Voulue il y a 50 ans par les enfants de ce pionnier de la radiologie, elle soutient aujourd’hui les recherches sur l'imagerie médicale et la télémédecine… des technologies essentielles aux progrès de la santé », raconte Frédéric Bérard, responsable de fondations. Une aventure à la fois familiale et scientifique, emblématique de la démarche de nombreux fondateurs accompagnés par la Fondation de France. Une démarche également marquée par le temps long… caractéristique de tous les programmes de recherche médicale menés par la Fondation de France. « Nous ciblons des sujets à la fois essentiels et peu soutenus par les fonds publics… et nous assumons d’investir dans la durée – 20, 30 ans si nécessaire – souligne Dominique Lemaistre, directrice du mécénat. C’est à ce prix que se construisent des avancées pour la médecine et les politiques de santé publique. »
Mieux prendre en charge les grands prématurés, un combat de 50 ans !
Aujourd’hui, ce combat prend notamment la voie des études épidémiologiques. Le Grand Prix de la recherche médicale 2018 a été attribué à l’équipe de Pierre-Yves Ancel pour son étude qui suit l’ensemble des 4 500 enfants nés prématurément en 2011.
Financements et expertises croisées
Au total, le sujet mobilise aujourd’hui 121 fondations abritées, huit axes de travail, deux prix décernés chaque année sur des thématiques variées, ainsi qu’un programme « Soigner, soulager, accompagner » qui soutient des projets en sciences humaines et sociales autour des maladies graves et de la fin de vie.
30 millions d’euros engagés en 2018 pour soutenir les projets de recherche médicale
« C’est aussi un domaine où le travail des fondations abritées et celui des programmes sont complètement articulés, souligne Fanny Herpin, responsable du programme Recherche médicale. Ainsi par exemple, c’est la Fondation Berthe Fouassier, une généreuse donatrice mobilisée par la question de la malvoyance et de la cécité, qui a d’abord exploré cette thématique et suscité la création du programme « Maladies de l’œil ». Les experts de nos comités programmes sont également régulièrement sollicités pour accompagner les fondateurs dans l’élaboration de leurs appels à projets et la sélection des recherches à soutenir. »
Au fil de ces 50 ans, ces engagements ont permis des avancées décisives. Par exemple sur la sclérose latérale amyotrophique, avec la Fondation Thierry Latran. Les travaux qu’elle finance depuis 2008 ont fait progresser la compréhension des mécanismes en jeu dans cette maladie (avec 84 publications !) et débouchent actuellement sur des hypothèses thérapeutiques solides. Ou encore les recherches sur les virus des hépatites B et C soutenues par la Fondation Jean Valade… qui se concrétisent aujourd’hui par un nouveau vaccin.
Dans ce domaine, la naissance d’une fondation est malheureusement souvent liée à un drame familial. C’est le cas de Patricia et Olivier Blanc, qui ont perdu leur fille emportée par une tumeur au cerveau, et ont créé la Fondation Imagine for Margo. « Nous avons découvert que la plupart des cancers pédiatriques étaient soignés avec des traitements d’adultes, simplement adaptés au poids et à l’âge des enfants, témoigne Patricia Blanc. La fondation nous permet de mobiliser des fonds pour le développement d’une recherche européenne sur des traitements spécifiques, innovants et plus efficaces pour ces enfants. »
Le programme Recherche médicale en faits et en chiffres
Financé par les donateurs individuels et abondé par certaines fondations abritées, le programme Recherche médicale, c'est :
Huit axes de travail
- - Cancer : résistance aux traitements
- - Recherche clinique en cancérologie : aide à la mobilité internationale de médecins ou pharmaciens
- - Recherche sur les maladies cardiovasculaires
- - Recherche sur les maladies de l’œil
- - Recherche sur les maladies psychiatriques
- - Recherche sur l’autisme et neurodéveloppement typique de l’enfant
- - Recherche sur la maladie de Parkinson
- - Santé publique et environnement
100 médecins et chercheurs bénévoles mobilisés au sein de nos comités scientifiques
Nouveaux profils
Mais depuis une dizaine d’années, de nouveaux profils de fondateurs émergent. Des professionnels du secteur médical se saisissent de l’outil philanthropique, comme le syndicat de la pharmacie hospitalière qui a créé sa fondation en 2017. Cette dernière finance des échanges entre équipes du monde francophone, et des travaux de recherche « par exemple sur la gestion des risques liés à l’utilisation des dispositifs médicaux (seringues, implants, sondes, etc.), ou sur l’accompagnement des patients et des aidants dans l’observance des prescriptions à la sortie de l’hôpital, précise Patrick Rambourg, son président. À terme, notre objectif est ainsi de faire émerger un nouveau champ de recherche hospitalo-universitaire, appliqué à la pharmacie. » Apparaissent aussi des profils plus militants, comme Anne Bouverot, présidente de la Fondation Abeona. Après un parcours professionnel dans le domaine des nouvelles technologies, elle a décidé de mettre son énergie, ses réseaux et ses ressources au service de projets de recherche en intelligence artificielle, ciblant particulièrement les femmes. « Différences génétiques, hormonales, anatomiques… Certaines maladies touchent davantage les femmes que les hommes. Comment mieux prévoir les risques, détecter les maladies et adapter les traitements ? Comment bénéficier de l'énorme potentiel du "big data", de l'intelligence artificielle et autres nouvelles technologies pour développer des traitements spécifiquement adaptés aux femmes ? C’est notre combat ! » explique-t-elle.
Construire la relève
Enfin, l’action de la Fondation de France pour la recherche médicale, c’est aussi ces centaines de jeunes chercheurs qui ont pu se perfectionner grâce à un séjour à l’étranger dans un laboratoire d’exception, et revenir ensuite en France, partageant et diffusant les meilleures pratiques internationales.
100 : c'est le nombre de jeunes chercheurs ayant bénéficié d'une bourse de mobilité internationale.
« Ma thèse porte sur l’immunothérapie dans les cancers pédiatriques, explique ainsi Deborah Meyran. Grâce à la bourse de mobilité Fondation de France, j’ai travaillé deux ans à Melbourne en Australie. J’ai pu participer au programme ZCC – pour Zero Childhood Cancer – qui développe une médecine personnalisée pour les enfants atteints de cancers à mauvais pronostics. À mon retour, je réintègre le service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, afin de développer l’immunothérapie appliquée aux cancers des enfants. »
Ainsi les neuf bourses de mobilité délivrées chaque année constituent-elles aussi un soutien à la recherche nationale, le projet de retour en France étant un des critères clefs de choix des boursiers. La relève est assurée !
Pour une médecine plus performante... et plus humaine
Par Antoine Bioy, psychologue clinicien et hypnothérapeute, membre du comité Humanisation des soins
Les progrès techniques de la médecine, des diagnostics aux traitements, ont permis des avancées thérapeutiques extraordinaires depuis 20 ans. Elles ont aussi deux "effets secondaires". D’une part nombre d’affections autrefois rapidement mortelles sont devenues chroniques et il nous faut apprendre à vivre avec la maladie et ses impacts sur la vie privée, professionnelle, familiale. D’autre part, l’hypertechnicité nécessite de repenser la relation au cœur des soins : l’écoute du malade, le dialogue soignants-soignés, la place de l’entourage… autant de dimensions affectives et humaines, qui font partie du parcours de soin et de guérison. C’est pourquoi la Fondation de France a développé un programme complémentaire à la recherche, centré sur l’humanisation des soins.
Pour accompagner les malades, leurs familles et les équipes soignantes, depuis quatre ans ce programme a mobilisé plus d’1,6 million d’euros et financé plus de 135 projets. Avec un fil conducteur : mettre le patient en position de partenaire actif du projet thérapeutique !
POUR ALLER PLUS LOIN
→ La Fondation de France s'engage pour la recherche médicale
