Détecter en amont les problématiques de notre société et y apporter des solutions concrètes, c’est une des spécificités de la Fondation de France. Dès les années 80, elle s’intéresse à une question qui nourrit alors les débats sociaux et politiques : les soins palliatifs. 30 ans plus tard, la Fondation de France a permis d’importantes avancées sociétales et législatives sur cette thématique. Retour sur les temps forts de cet engagement.
Les années 80 : un tournant pour les soins palliatifs
La fin de vie a longtemps été associée à la douleur, la souffrance et la solitude. La France prend conscience de l’importance des soins palliatifs dans les années 1980, dans un dans un contexte marqué par l'apparition des premiers cas de personnes atteintes du Sida, sans possibilité de traitement.
La Fondation de France se saisit rapidement du sujet et soutient en 1988 les premières unités de soins palliatifs, à Bordeaux et à Lyon. Elle entame alors une réflexion globale sur l’amélioration des conditions des personnes en fin de vie et formalise son action en 1989 en lançant le programme « Soins palliatifs et accompagnement ». « Pour produire des solutions pérennes et structurantes, il est nécessaire de se donner le temps, et la Fondation de France a la capacité à travailler sur des horizons longs », explique Axelle Davezac, directrice générale de la Fondation de France, en janvier 2020.
La fin de cette décennie est aussi marquée par la création de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (Sfap), une « société savante » pluridisciplinaire qui associe professionnels et bénévoles pour favoriser le développement et l'accès aux soins palliatifs. La Fondation de France a largement contribué au développement de cette organisation, qui joue aujourd’hui encore un rôle majeur dans le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement vers la fin de vie.
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont « des soins actifs et continus pratiqués par une équipe multidisciplinaire, en collaboration avec des bénévoles d’accompagnement, en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort ». Ils sont à ce titre le signe d'une médecine humaine plus tournée vers le patient que vers sa maladie.
Les années 90 : soutenir les malades, les familles et les soignants
Avec la mise en place de ces actions précurseurs, un premier constat s’impose : la douleur qui touche les malades en fin de vie est également partagée par les proches et le personnel soignant. Le soutien aux soignants et aux familles devient alors une des priorités de la Fondation de France.
Production de films sur la souffrance des soignants, animation de groupes de parole, organisation de colloques, mise en place de groupes de travail… Dès 1992, la Fondation de France met en place des moyens pour soulager les soignants. En parallèle, elle favorise l’accueil des familles au sein des structures de soins et des maisons de retraite par la création d’espaces dédiés, comme des « salon des familles », et soutient de nombreux groupes de parole pour les familles en deuil.
Enfin, la Fondation de France se préoccupe, dès 1996, de la douloureuse problématique des enfants en fin de vie, en favorisant des groupes de réflexion et des échanges de pratiques.
Les années 2000 : des avancées majeures
Trente ans après la mise en place du programme « Soins palliatifs et accompagnement », devenu en 2007 « Soigner, soulager, accompagner », des avancées remarquables ont été réalisées dans le domaine des soins palliatifs. Tout d’abord, la loi du 9 juin 1999 confirme la reconnaissance des soins palliatifs par les pouvoirs publics. Elle se traduit par des financements publics destinés à la création de nouvelles équipes, de réseaux de soins palliatifs et à la formation des bénévoles.
De plus, le 22 avril 2005 entre en vigueur la loi dite Leonetti qui interdit notamment l’acharnement thérapeutique, et permet aux patients de mourir soulagé et accompagné. « Nous pouvons ainsi considérer qu’aujourd’hui, après une trentaine d’années, l’écosystème est installé, même s’il reste évidemment des progrès à faire », détaille Axelle Davezac.
Les années 2010 : soutenir la recherche
Depuis le début des années 2010, la Fondation de France soutient la recherche en sciences sociales sur la fin de vie, la maladie grave et l’accompagnement. Il est en effet nécessaire aujourd’hui d’encourager les recherches, que ce soit sur des aspects éthiques (par exemple, la question de l’euthanasie) ou organisationnels en matière de soins palliatifs.
« Plus globalement, cette action montre ce qu’est l’innovation sociale. Elle implique nécessairement l’indentification d’un problème, l’engagement d’acteurs les plus divers, le choix des meilleurs projets, le soutien sur la durée, l’apport d’un financement à long terme, la diffusion des résultats et des pratiques, permettant de faire évoluer les législations », conclut Francis Charhon, ancien directeur général de la Fondation de France, qui a participé aux avancées sociétales sur la question des soins palliatifs.
Repères
1986 : la circulaire Laroque officialise l’organisation des soins palliatifs en France.
1988 : la Fondation de France soutient les premiers développements d’unité de soins palliatifs.
1989 : la Fondation de France crée le programme « Soins palliatifs et accompagnement ».
La loi du 9 juin 1999 garantit le droit d’accès aux soins palliatifs à toute personne en fin de vie.
22 avril 2005 : la loi Leonetti fait évoluer la législation en renforçant considérablement les droits des malades et en condamnant l’acharnement thérapeutique.
Années 2010 : soutien à des projets de recherche en sciences sociales sur la fin de vie
POUR ALLER PLUS LOIN
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