Qu’est-ce que l’autisme ?
L’autisme a été décrit pour la première fois en 1943 par le psychiatre américain Léo Kanner. Les signes apparaissent généralement vers l’âge de trois ans, voire dès la naissance dans les cas les plus sévères. Ils peuvent présenter une sévérité variable selon les enfants, ce qui explique une certaine difficulté à en faire le diagnostic.
Encore aujourd’hui, les causes de cette maladie restent floues, et aucun traitement curatif n’a fait la preuve de son efficacité.
1 personne sur 150 naît avec des troubles envahissants du développement, dont l’autisme fait partie.
Encourager une approche pluridisciplinaire
Le programme de recherche sur l’autisme de la Fondation de France a vu le jour en 1999, avec une volonté de rassembler les chercheurs et les cliniciens. A la création de ce programme, il a semblé impératif pour la Fondation de France d'apaiser les tensions entre les chercheurs et certains cliniciens. En effet, ce trouble est à la croisée de plusieurs disciplines : la psychiatrie, la neurologie, la pédiatrie, la génétique, les sciences cognitives et l’épidémiologie. L’objectif de cette approche est de favoriser le partage de méthodes de recherche rigoureuses, et ainsi contribuer à faire émerger un nouveau courant de pensée.
En 2009, la Fondation de France élargit ce programme, en choisissant de soutenir également des recherches sur le développement dit « normal » de l’enfant. Au fil des recherches scientifiques, le besoin de comparer les résultats obtenus avec ceux d'enfants non-atteints d'autisme s'est fait ressentir. Cela a permis de comprendre, par exemple, que les personnes atteintes du syndrome d'Asperger présentent un déficit génétique en ocytocine, une hormone fabriquée par le cerveau. Angela Siriu, directrice de recherche au CNRS, étudie avec ses collaborateurs les bienfaits d'un traitement substitutif à cette hormone.
Des études pionnières, menées à l'université d'Aix-Marseille, ont permis d'exposer l'existence de difficultés de traitement, par le cerveau, de l'information rapide chez les enfants avec autisme, confirmant ainsi les témoignages de nombreux adultes autistes selon lesquels "le monde va trop vite". Les recherches ont abouti à la création d'un logiciel de ralentissement des mouvements et de la parole.
La diversité des recherches et des projets mis en oeuvre permettent une meilleure compréhension de l'autisme, et visent à améliorer la qualité de vie des 60 000 personnes autistes en France.
« Cette richesse, ce partage de recherche a véritablement permis d'écrire une page de l'histoire de la recherche sur l'autisme ».
Professeur Arnold Munich, pédiatre et généticien à l'hôpital Necker-enfants malades
Les Fondations sous égide s'engagent
De la recherche à la sensibilisation en passant par l’aide aux personnes autistes et leur famille, cinq Fondations sous égide de la Fondation de France s’engagent pour une meilleure prise en charge des malades.
La Fondation Autisme – Agir et Vivre soutient des projets de recherche médicale sur les causes, la nature mais aussi les méthodes de prise en charge des différentes formes d’autisme, et le soutien au développement de pratiques innovantes et efficaces dans l’accompagnement des personnes touchées par ce handicap.
La Fondation Initiative Autisme œuvre pour une meilleure prise en charge des enfants autistes et de leurs familles, en soutenant à la fois des projets de recherche et des actions concrètes favorisant l’insertion des personnes touchées par ce handicap.
La Fondation Axelle promeut des initiatives intégrant les dimensions éducatives et culturelles dans la prise en charge de ces personnes.
La Fondation Calavon pour l’aide aux personnes vulnérables apporte une aide à l'insertion sociale des personnes vulnérables, jeunes et adultes, avec une attention particulière pour les personnes avec autisme.
La Fondation Asperger Avenir soutient tout projet au bénéfice des personnes atteintes du syndrome d’Asperger, une forme sévère d’autisme.
Interview du Pr Catherine Barthélémy
« Toutes les recherches en cours apportent des éclairages indispensables à tous les « praticiens » de l’autisme pour prévenir des malentendus sur leur comportement. Par exemple, on pense qu’ils sont « agressifs » alors qu’ils ont mal, ou encore qu’ils sont indifférents alors qu’ils n’ont pas les bons décodeurs cérébraux pour comprendre l’autre.»
Professeur émérite au CHU de Tours, pédopsychiatre, physiologiste, Catherine Barthélémy fait partie de l'équipe Autisme de l'Unité Inserm 930.
POUR ALLER PLUS LOIN
→ Quand art et autisme se mélangent
→ Découvrez le programme Autisme et développement
