Handicap, Autorepresentation, Handicap mental

Handicap

Personnes avec une déficience intellectuelle: le droit de faire un choix !

21/08/2018

En France, 3,5 millions de personnes sont en situation de handicap dont 700 000 avec un handicap mental. Si le cadre législatif évolue, en même temps que le regard de la société, les marges de progression restent très importantes. L’intégration de ces personnes dans le monde du travail mais aussi plus globalement dans la vie sociale et culturelle reste marginale. Face à cette situation, la Fondation de France soutient une initiative forte : l’autoreprésentation.

L’autoreprésentation, moteur d’intégration

Trop souvent perçues comme inaptes à exercer des choix ou à vivre de manière autonome, les personnes avec un handicap mental souffrent de leur mise à l’écart. En soutenant des initiatives autour de l’autoreprésentation, la Fondation de France entend contribuer à redonner la parole aux personnes concernées et à prendre en compte leurs opinions pour toutes les décisions qui les touchent. C’est pourquoi elle a notamment choisi d’accompagner la Fédération Trisomie 21 France et les 60 associations départementales qu’elle regroupe. Cette fédération se mobilise depuis plusieurs années autour d’une demande de participation active des personnes trisomiques et en situation de handicap mental à la vie associative et citoyenne. Les projets soutenus par la Fondation de France proposent, entre autres, des formations à la prise de parole pour devenir auto-représentant, ainsi que la formation de facilitateurs.
Ces derniers ont un rôle essentiel : ils accompagnent des individus en situation de handicap mental pour les aider à prendre une décision qui leur correspond ou à participer à un débat grâce à une reformulation des propos ou des écrits. En parallèle, la Fondation de France appuie de nombreuses autres initiatives, comme le projet d’une association composée uniquement de personnes avec une déficience intellectuelle. Mobilisées au niveau de leur commune, celles-ci veulent inciter les automobilistes à respecter les places de stationnement réservées aux personnes avec un handicap moteur.

Une illustration emblématique

L’un des exemples les plus symboliques de la démarche soutenue par la Fondation de France est illustré par le tandem formé par Antoine Fontenit, porteur de trisomie 21, vice-Président de la Fédération Trisomie 21 et Nathanaël Raballand, Président de cette même fédération. Celui–ci est le facilitateur d’Antoine, mais il préfère utiliser le terme de binôme : « cette notion est primordiale car elle introduit une forme d’équilibre dans la relation. Chacun de nous a des capacités utiles pour l’autre. Ainsi, Antoine peut montrer un esprit de synthèse que l’on peut tous envier. D’ailleurs, je propose que l’on remplace l’expression "déficience intellectuelle" par "différence intellectuelle"». Quant à Antoine, il est intervenu à l’ONU en 2016 à l’occasion d’une journée mondiale appelée  « Mes amis, ma communauté - Les bénéfices d’un environnement inclusif pour les enfants d’aujourd’hui et les adultes de demain ». Dans son discours, le jeune homme a clamé son droit à exercer ses propres choix : « J’ai le droit de CHOISIR ma vie. [...] Avoir des droits c’est aussi être citoyen [...] Pour cela, il faut être intégré dans la société. J’ai été formé pour devenir auto-représentant. Pour moi, c’est une manière d’être citoyen ». Il a terminé par un message qui lui tient à cœur : « Nous, les personnes avec une trisomie, je souhaite qu’on soit reconnues et que la société nous fasse confiance. Car demain ça sera NORMAL de vivre ENSEMBLE, à l’école, au sport, entre amis et au travail, avec nos différences. Pour cela, on doit tous continuer à réfléchir pour l’avenir des personnes avec une trisomie. »
S’il était entendu, le message d’Antoine, tout comme le renforcement de la démarche d’autoreprésentation, pourrait contribuer à rendre la société plus inclusive et à redresser par exemple la situation actuelle du monde du travail où le taux de chômage de cette population est deux fois plus élevé que sur le reste de la population active.

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Améliorer l'accessibilité de l'information

L’un des leviers d’une meilleure inclusion repose sur l’accessibilité des documents. Cette notion dépasse le cadre du handicap pour s’adresser à une population plus large (personnes illettrées, dyslexiques, malvoyantes, ayant des difficultés à maîtriser une langue, etc.).

Dans ce cadre, l’Europe s’est engagée depuis 2009 dans une démarche baptisée FALC pour « facile à lire facile à comprendre ». Elle se base sur des principes clairs : utiliser des mots d’usage courant, faire des phrases courtes, associer un pictogramme au texte, proposer une mise en page claire, facile à suivre, avec des contrastes de couleurs... Ainsi adapté, le message est testé par des utilisateurs concernés puis après leur approbation, orné du tampon du label européen. Exemple : le « guide santé » et le « carnet de suivi médical », deux documents en FALC réalisés par Trisomie 21 France.

Exemple d'un projet d'autoreprésentation soutenu par la Fondation de France