Trisomie 21 France : agir pour l’autodétermination à chaque étape de la vie

16 janvier 2026

Depuis plus de 50 ans, la fédération Trisomie 21 France s’engage pour que le handicap ne soit plus un frein à la citoyenneté. En adaptant son accompagnement à chaque étape de la vie, de la petite enfance au grand âge, et en élargissant son action à l’ensemble des troubles du développement intellectuel (TDI), elle contribue à construire une société où chacun peut faire entendre sa voix.

Trisomie 21 France a été fondée à l'initiative de parents souhaitant briser l'isolement et favoriser l'insertion sociale de leurs enfants porteurs de trisomie 21. Elle est aujourd'hui un acteur majeur du secteur médico-social au niveau national. Forte d'un réseau d’une cinquantaine d’associations territoriales, elle accompagne près de 3 000 personnes présentant un trouble du développement intellectuel (TDI). Son histoire témoigne de son adaptation constante, celle d’une structure qui a grandi en même temps que les individus qu’elle soutient.

Une expertise née de l'expérience, ouverte à tous

Si la trisomie 21 reste au cœur de son engagement, la Fédération s’efforce depuis plus de 20 ans d’élargir son champ d’actions et d’apporter un soutien à toutes les personnes avec un trouble du développement intellectuel. Apprentissage du langage et développement des interactions sociales, accompagnement scolaire, insertion sociale et professionnelle… Sur tous ces aspects, l’expérience acquise auprès de personnes avec trisomie 21 permet de proposer des réponses efficaces aux problématiques rencontrées par les individus avec d’autres formes de TDI.

Aujourd'hui, Trisomie 21 France intervient ainsi sur tous les fronts, grâce à un centre de formation internalisé qui s’adresse chaque année à 1 200 professionnels, parents et personnes concernées, mais aussi via des actions de plaidoyer pour l’autonomie, l’autodétermination et l’autoreprésentation des personnes avec TDI. La fédération gère également une dizaine de centres médico-sociaux en France : à la fois des Services d’Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD) pour les enfants, ou des Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) et Services d’Aide par le Travail (SAT).

Accompagner les personnes à chaque âge

L'une des grandes forces de la fédération est de suivre le cycle de vie de ses bénéficiaires. Dans ses premières années d’existence, elle a concentré ses efforts sur la création de services de soins (le premier a ouvert à Saint-Etienne en 1973) et sur le soutien à la scolarisation en milieu ordinaire pour les enfants atteints de trisomie 21. Depuis les années 2000, elle a mis des actions en place pour que les environnements deviennent plus inclusifs en suivant l’évolution des enjeux des personnes accompagnées : emploi, habitat, vie affective et sexuelle et maintenant vieillissement.

« L’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 est passée de 30 ans en 1990 à 55 ans aujourd’hui, explique Magali Echasseriaud, Responsable communication de Trisomie 21 France. C’est un progrès majeur qui offre de nouvelles perspectives à ces publics, mais cela fait également émerger de nouveaux défis en matière de santé et d’accompagnement au quotidien. »

Cet allongement de la durée de vie nécessite par exemple une vigilance accrue face aux risques de maladies liées à l'âge, comme la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies neurodégénératives, dont la détection est rendue plus complexe par la présence d’un TDI. Afin de mieux appréhender ces nouveaux enjeux, la fédération organise régulièrement des événements (webinaires, colloques…). Le 27 janvier 2026, elle coorganisera par exemple un colloque national intitulé « Penser ensemble : Troubles du Développement Intellectuel et Maladie d’Alzheimer ». Cet événement sera l’occasion de sensibiliser et d’informer les proches et les soignants au diagnostic précoce, mais aussi d’alerter les autorités politiques sur cette question de santé publique.

Des programmes innovants qui lèvent certains tabous

Avec la diversité des actions qu’elle entreprend, Trisomie 21 France souhaite donner à chaque citoyen, quel que soit le trouble dont il souffre, des outils pour décider pleinement de tous les aspects de sa vie.

« Faire entendre sa voix » : ouvrir le champ des possibles en milieu professionnel

Depuis plusieurs années, la fédération a développé le programme « Ma parole doit compter » pour redonner aux personnes avec TDI les clés pour prendre la parole en public. Soutenu par la Fondation de France, ce dispositif a permis de créer une boîte à outils (fiches conseils, supports en photolangage…) pour que les personnes concernées puissent s’exprimer en public, dans les médias ou face à des politiques, et contribuer à faire bouger les lignes.

Dans la continuité, un second programme, « Faire entendre sa voix », souhaite mettre l’accent sur l’égalité des chances en matière d’insertion professionnelle. Soutenu par la Fondation de France depuis son lancement en 2022, il propose par exemple des ateliers de préparation aux entretiens d’embauche et des exercices pour aider les personnes déjà en poste à défendre leurs droits et à exprimer leurs aspirations professionnelles au sein de leur entreprise. Avec des résultats concrets : lors d’un congrès sur l’emploi qui s’est tenu en 2024, 40 % des intervenants étaient des personnes porteuses de trisomie 21 ou d’un TDI.

« ‘’Faire entendre sa voix’’, c’est autant un programme pour les personnes avec TDI que pour leur entourage, précise Magali Echasseriaud. Nous constatons que les familles, naturellement soucieuses de protéger leurs proches avec TDI, peuvent parfois avoir des craintes sur leur emploi en milieu ordinaire. Avec ce programme, nous voulons au contraire leur montrer qu’avec le bon accompagnement, tout le monde peut exercer l’activité professionnelle de son choix. »

Ce programme a pour ambition de lever les freins, non seulement chez les recruteurs, mais aussi au sein des familles, en montrant que l’emploi en milieu ordinaire est accessible à tous avec un accompagnement adapté. Entre 2026 et 2028, la fédération a fixé des objectifs ambitieux : sensibiliser 500 entreprises et former 50 personnes avec TDI par an.

« Mes amours » : un projet de recherche-action sur la vie affective

La vie affective et l’éducation sexuelle des personnes avec TDI demeurent aujourd’hui encore des sujets fortement tabous. Pour y remédier et donner à ces personnes la possibilité de s’autodéterminer sur ces sujets de la sphère intime, la fédération a développé le programme « Mes amours », avec la contribution d’acteurs tels que l’Université Lyon 2 et le Centre Ressources Handicaps et Sexualité (CeRHes). À l’aide de supports interactifs et de vidéos, les personnes concernées réfléchissent au rapport au corps, à la question du consentement et au droit à l'intimité. Ces ateliers collectifs permettent aux participants de gagner en confiance et en connaissance sur ces sujets, afin de vivre une vie affective et sexuelle plus épanouie et conforme à leurs aspirations. Les formations sont systématiquement co-animées par un professionnel et une personne avec un TDI, afin de rassurer les stagiaires et de renforcer la transmission des messages.

Soutenir la parentalité : un nouveau programme lancé en 2025

Parce qu’un accompagnement précoce est déterminant pour le développement des jeunes enfants, Trisomie 21 France a imaginé un projet de soutien à la parentalité, qui a démarré depuis 2025, et dont la prochaine étape sera le lancement d’un espace ressources en ligne à l’été 2026. Au cœur de ce programme : des guides pratiques adaptés aux tranches d’âge de la petite enfance (0-3 ans et 3-6 ans), des capsules vidéo pour favoriser l’autonomie des enfants avec TDI via la présentation de situations concrètes du quotidien, des espaces d’échanges entre parents pour l’entraide et le partage de connaissances, ou encore un réseau national de cellules d’écoute assurées par des professionnels partout en France. Autant d’outils riches et complémentaires qui permettent de poser dès le plus jeune âge les premières pierres de l’autonomie et de l’autodétermination.