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Personnes âgées

La lutte contre la maladie d'Alzheimer : un défi social

27/08/2019

Le 9 septembre 2019, le collectif « Alzheimer Ensemble Construisons l’avenir » organise à Nice sa première rencontre territoriale, en partenariat avec la Fondation de France. L’occasion de présenter le projet pilote et de récompenser les lauréats de la 4e édition du prix Fondation Médéric Alzheimer/Fondation de France. Rencontre avec Agathe Gestin, responsable du programme personnes âgées. 

« Bâtir une société inclusive », c’est le titre de ces premières journées territoriales Alzheimer Ensemble… pourquoi ce thème ?

On compte 1,1 million de personnes concernées aujourd’hui par ces maladies, et elles seront 1,7 million en 2030…Malgré les progrès de la recherche, malgré l’amélioration des prises en charge, nous ne savons pas encore guérir ces maladies neuro-évolutives.  Comment adapter la société ? Quelle place faire aux personnes malades dans l’entreprise, dans leur quartier, dans les commerces… Comment faire en sorte que leur vie quotidienne soit facilité et  se poursuive dans les meilleures conditions de dignité et de participation, pour qu’elles restent des citoyens à part entière, vivant au grand jour… et non des personnes reléguées et infantilisées ? En parallèle des approches médicales, il est urgent de penser la maladie d’Alzheimer à travers ce prisme sociétal.

Quelles ont été les principales étapes de l’engagement de la Fondation de France sur cette cause ?

Pour le programme Personnes âgées de la Fondation de France, cette démarche entrait en résonnance avec notre approche globale,  bien résumée par notre appel à projet: « Vieillir acteur et citoyen de son territoire ».  2016 a marqué les débuts du partenariat entre la Fondation de France et la Fondation Médéric Alzheimer, avec la création du Prix Alzheimer pour une société solidaire et inclusive. Par la suite, nous avons contribué au développement d’un  réseau de chercheurs et de porteurs de projets, et à l’organisation des Assises de la recherche et de l’innovation sociale en 2017. Troisième volet de cette collaboration : le projet pilote de recherche et d’innovation sociale « Pour une société inclusive » engagé depuis fin 2017.  Ce projet pilote se déroule en trois temps.  Une première phase exploratoire : pendant plus de six mois, les consultants missionnés par nos Fondations ont sillonné l’Europe, à la rencontre des associations, des institutions, des communautés qui inventent une société plus accueillante pour les personnes vivant avec des troubles cognitifs. Au final, 15 initiatives européennes ont été retenues et ont fait l’objet d’une enquête sur site. Le rapport issu de ce travail d’enquête met en lumière des démarches inspirantes, identifie les leviers de succès et les limites, les difficultés rencontrées. La seconde phase, qui a débuté en février 2019, consiste à soutenir en France, six expériences directement inspirées de la phase d’enquête.

Elles concernent le cinéma à Nancy, les transports à Pau, la police à Versailles, les commerces de proximité à Nice, la littérature jeunesse à Lyon et un repas inclusif à Pont-Saint-Vincent. Une troisième phase d’essaimage est prévue.

Et demain, quelles sont les perspectives de cette démarche avec la Fondation Médéric Alzheimer ?

Essaimage, c’est le mot clef ! C’est le sens de la publication de la brochure « Maladie d’Alzheimer, pour une société inclusive », qui synthétise les résultats de la phase d’enquête en Europe. Au-delà de la phase d’incubation d’initiatives innovantes, notre enjeu est de mobiliser d’autres partenaires avec ce message simple : « Il existe ailleurs des projets qui marchent, ne sont pas si compliqués ni si coûteux à mettre en place ». Nos deux fondations ne pourront pas, seules, systématiser les bonnes pratiques sur toute la France. Nous espérons donc que d’autres s’empareront du sujet : acteurs économiques et sociaux, associations de malades, collectivités territoriales… C’est le sens des rencontres territoriales de Nice, qui permettent aux acteurs de partager et confronter leurs expériences et du  Prix Fondation Médéric Alzheimer/Fondation de France, qui met en lumière des initiatives particulièrement fortes et innovantes.

« L’enjeu de la «société inclusive » : organiser collectivement un environnement solidaire et bienveillant, qui soit porteur et évite ou retarde les phénomènes d’isolement et d’exclusion. »
Agathe Gestin, responsable du programme personnes âgées