Entraide, partage et résilience : ce sont les 3 maîtres-mots utilisés par Sandrine Dugast pour décrire son association « Kocoon Ensemble Autrement ». Basée à Mouilleron le Captif en Vendée, Kocoon accompagne depuis 4 ans des femmes atteintes d’un cancer à qui elle offre des moments de convivialité, de partage et d’écoute bienveillante. Elle a bénéficié en 2022 du soutien de la Fondation de France, dans le cadre de son programme Humanisation des soins, pour la mise en place de « rencontres thématiK ». L’objectif de ces rencontres ? Libérer la parole des femmes et leur permettre d’échanger sans tabou autour de problématiques dédiées.
Le partage d’expérience pour stimuler le lien social
Le sentiment d’isolement est largement évoqué par les personnes atteintes d’un cancer. Dans une étude de la Ligue contre le cancer datant de 2016[1], 26% d’entre elles estimaient être plus isolées du fait de la maladie. Le manque de compréhension par les proches exacerbe cette solitude. Parler de la maladie avec des personnes ayant vécu la même épreuve aide les patients à mieux l’appréhender.
Sandrine Dugast et Margareth Rambaud l’ont bien compris et ont créé il y a 4 ans, en février 2019, l’association Kocoon . Grâce à un système de pair-aidance, les femmes concernées se rencontrent, se soutiennent et partagent leur vécu et leurs peurs, mais aussi leurs passions et leurs joies. Une véritable libération de la parole qui permet à beaucoup d’entre elles de se reconstruire.
C’est aussi le but des « rencontres thématiK », ouvertes à toutes, non-adhérentes comprises, mises en place grâce au soutien de la Fondation de France. Elles permettent à ces femmes de se rencontrer et d’échanger autour d’un sujet, sans tabou. Chaque mois, un nouveau thème est mis à l’honneur, avec témoignages et discussions. Au mois de mars, les femmes échangeront sur le thème « sexualité et cancer ».
Talents et savoir-faire à l’honneur
C’est sur le principe de la pair-aidance que Sandrine Dugast et Margareth Rambaud ont voulu mettre l’accent en créant l’association. De fait, il existe une entraide très forte entre les femmes, qui échangent en toute confiance dans un cadre chaleureux et avec des personnes qui les comprennent. L’association les accompagne depuis le début de leur diagnostic jusqu’après leur traitement. Elles avancent ainsi dans leur parcours de soin, en complément de ceux reçus à l’hôpital. C’est avant tout les talents et les compétences de ces femmes que Kocoon veut mettre à l’honneur. Comme le dit Sandrine Dugast, « une femme touchée par le cancer reste une femme avec ses passions, ses savoir-faire et ses compétences ».
Sophie Lasserre, responsable du département Santé et Recherche médicale à la Fondation de France salue ces initiatives: « Ce projet est exemplaire, car les patientes sont au cœur du dispositif, il est complètement pensé et mis en œuvre par et pour les patientes. Qui mieux qu'elles savent ce dont elles ont besoin ? L'expertise des patientes est aujourd'hui incontournable, et doit faire partie intégrante du parcours de santé. »
Des ateliers co-construits par les adhérentes pour prendre soin de soi
Régulièrement, l’association interroge les femmes pour proposer des ateliers qui leur correspondent. Chaque participante est libre d’animer son propre atelier pour transmettre un savoir-faire précis. Ainsi, des activités de jardinage, des cours d’anglais ou encore des ateliers créatifs ont vu le jour à l’initiative des adhérentes. Beaucoup d’ateliers sont aussi dédiés à la pratique de l’activité physique adaptée, que 42% des personnes atteintes d’un cancer jugent difficile d’accès. Les patientes sont des actrices directes de leur parcours de soin. Elles peuvent se réinventer comme elles l’entendent, et beaucoup d’entre elles ont pu se reconstruire grâce à Kocoon. Sandrine Dugast évoque le cas d’une femme très repliée sur elle-même avant de rejoindre l’association : « Nous l’avons encouragée à avancer palier par palier et elle a réussi en s’accrochant, elle a repris sa vie en main ». L’association Kocoon veut continuer d’être un tremplin pour chaque femme traversant l’épreuve de la maladie. Le plus compliqué reste sans doute d’avoir le courage de franchir les portes de l’association.
[1] Etude « Impact social du cancer » de la ligue contre le cancer et du DOPAS (Dispositif d’observation pour l’action sociale) impact-social-2015-2016-02.pdf (ligue-cancer.net)
