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Vulnérabilité & précarité

Pour une société sensibilisée et accueillante vis-à-vis des personnes âgées en situation de handicap cognitif 

Projets pilotes de recherche et d’innovation sociale 

 

1. Préambule

Les Assises de la recherche et de l’innovation sociale pour relever le défi du vieillissement cognitif organisées les 7 et 8 mars 2017 à Paris par la Fondation Médéric Alzheimer, avec le soutien de la Fondation de France, ont mis en évidence plusieurs objectifs prioritaires pour la recherche et l’innovation sociale. Il est notamment apparu urgent de :

- faire évoluer le regard sur la maladie d’Alzheimer et les handicaps cognitifs qui peuvent
survenir au cours du vieillissement ;
- mobiliser les acteurs de proximité afin que les personnes atteintes de troubles cognitifs
bénéficient d’environnements de vie plus accueillants et plus étayants ;
- et pour ce faire, de tisser des liens très étroits entre les chercheurs en sciences humaines et
sociales, les professionnels qui, tous les jours, s’efforcent sur le terrain d’améliorer les
réponses d’accompagnement, et l’ensemble des acteurs qui œuvrent à une meilleure
intégration des personnes malades et de leurs aidants familiaux dans la société.

C’est pourquoi, la Fondation Médéric Alzheimer et la Fondation de France ont décidé de consolider la dynamique des Assises et de soutenir conjointement deux projets de recherche et d’innovation sociale. Le premier vise à faire évoluer le regard sur la maladie ; le second à mobiliser les acteurs de proximité. Chacun des deux projets devra associer des acteurs de la recherche en sciences humaines et sociales et des professionnels du soin et de l’accompagnement. 

2. Objectifs

Les deux études exploratoires qui font l’objet du présent appel à candidatures visent à apporter des éléments sur les expériences d’ores et déjà menées en France et à l’étranger pour faire évoluer le regard sur la maladie et pour mobiliser les acteurs de proximité. Elles serviront, à terme, à conduire des expérimentations et à en disséminer les enseignements. Il s’agira pour les équipes retenues d’analyser ces initiatives et d’en dégager les conditions de réussite pour étayer les expérimentations qui seront menées dans un second temps.

Les équipes postulant à cet appel à candidatures devront donc : 

- indiquer à laquelle des deux études exploratoires elles postulent (faire évoluer le regard OU mobiliser les acteurs de proximité) :
- associer un/des chercheur(s) en sciences humaines et sociales et un/des professionnel(s) du soin et de l’accompagnement (de préférence une équipe de recherche et une association professionnelle) ;
- montrer qu’elles ont d’ores et déjà une connaissance et/ou une expérience du sujet sur lequel elles proposent de conduire une étude exploratoire ; 
- maitriser la méthode de recherche action.

3. Les deux axes de l’appel à candidatures

Axe 1 – Faire évoluer le regard sur la maladie d’Alzheimer et les handicaps cognitifs liés à l’avancée en âge, en sensibilisant les jeunes générations

Même si des infléchissements ont été constatés dans la période récente, les troubles cognitifs qui peuvent survenir au cours du vieillissement souffrent d’une image sociale très négative

1. Comment faire évoluer le regard de la société sur les personnes malades, mais aussi sur les institutions qui les accueillent, et sur les professionnels qui prennent soin des personnes malades, dont le métier est souvent dévalorisé ? Des campagnes de communication ont été menées, par exemple en Belgique – sous l’égide de la Fondation Roi Baudouin

2pour promouvoir une image plus nuancée, plus réaliste et plus respectueuse des personnes. Les stéréotypes déjà présents dans l’esprit des personnes adultes sont tellement ancrés qu’il est difficile d’y substituer des cadres de pensée alternatifs. Par conséquent,
plutôt que de mener une campagne de communication auprès de l’ensemble de la population, il pourrait être pertinent de concentrer les efforts sur les jeunes générations. En sensibilisant les enfants et les adolescents aux troubles cognitifs pouvant survenir avec l’avancée en âge, en leur proposant une image plus nuancée de la maladie d’Alzheimer, et en leur permettant de rencontrer des personnes ayant des difficultés cognitives, nous parviendrons peut-être à créer une génération plus ouverte à ces problématiques, avec des jeunes gens qui pourront de plus – comme c’est le cas par exemple au Royaume-Uni avec les dementia champions – faire office « d’ambassadeurs » auprès de leurs parents3.

Axe 2 – Mobiliser les acteurs de proximité pour rendre l’environnement de proximité plus accueillant et étayant

S’il est primordial de changer le regard de la société sur le vieillissement cognitif, il est tout aussi important de mobiliser l’environnement social de proximité afin que les personnes en difficulté cognitive puissent bénéficier d’un environnement de vie attentif à leurs attentes et à leurs besoins. L’on sait en particulier que les personnes âgées en difficulté cognitive souhaitent, le plus longtemps possible, pouvoir continuer à vivre chez elles, dans leur cadre de vie habituel, entourées de leurs proches, et les politiques publiques les y encouragent. Mais vivre à domicile, c’est aussi – lorsqu’on en a encore les capacités – pouvoir sortir de chez soi, faire ses courses dans les commerces de proximité, aller à la boulangerie, à la pharmacie, à la banque ou à la poste, pratiquer des activités de loisirs, se rendre dans un lieu de culte, ou dans un lieu dédié à la culture (cinéma, théâtre, musée), se sentir à l’aise et en sécurité dans son quartier, voire pouvoir prendre les transports en commun ou faire des voyages. Or, toutes ces activités peuvent devenir compliquées en cas de troubles de la mémoire, de l’orientation ou de la planification des actions. L’inadaptation de l’environnement physique et social de proximité, son impréparation à accueillir les personnes en difficulté cognitive, peuvent générer des situations de handicap. Il s’agit donc de promouvoir les stratégies et les initiatives permettant de rendre l’environnement humain de proximité plus accueillant, vigilant et étayant

1 Laëtitia Ngatcha-Ribert, Évolutions des regards portés sur la maladie d’Alzheimer dans la culture et les médias 2010-2014, Rapport d’étude de la Fondation Médéric Alzheimer n°10, juin 2016, 94 p. 
2 Patrick De Rynck, « Je suis toujours la même personne ». Une invitation à communiquer autrement à propos de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Fondation Roi Baudouin, septembre 2011, 30 p. 
3 www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Revue-de-presse/Arc...(offset)/10/(artrp)/21672 

 

4. Cahier des charges

La mission des équipes qui seront retenues pour mener chacune des deux études exploratoires consistera à :

- identifier, en concertation avec la Fondation Médéric Alzheimer et la Fondation de France, les actions les plus pertinentes qui ont été menées, en France et en Europe, pour faire évoluer le regard sur la maladie d’Alzheimer ou pour mobiliser les acteurs de proximité ;
- mener des entretiens avec les partenaires impliqués dans ces initiatives (professionnels,bénévoles, bénéficiaires, partenaires et/ou décideurs) et réaliser des visites de sites, afin de comprendre les conditions de succès de ces actions ;
- mettre en perspective les informations collectées au moyen d’une analyse synthétique de la littérature scientifique et de la littérature grise ; 
- formuler des recommandations pour la mise en œuvre d’expérimentations concrètes, suite à cette phase exploratoire (cahiers des charges, cadre organisationnel, grilles de suivi…) ; 
- présenter l’ensemble de ces résultats aux équipes qui auront été retenues pour mener les expérimentations, lors d’une journée de restitution ; 
- rédiger un rapport final, faisant la synthèse des résultats de cette étude exploratoire.

NB : S’agissant de commande d’études, l’ensemble des résultats tirés de ces études exploratoires et
les rapports finaux seront la propriété de la Fondation Médéric Alzheimer et de la Fondation de France.

5. Financement

Les financements alloués pour chacune des deux études exploratoires pourront s’élever jusqu’à 59 000 euros TTC. S’agissant de commandes d’études, ils seront soumis à la TVA. Outre la réalisation de l’étude proprement dite, ces financements serviront également à couvrir
l’ensemble des frais de déplacement et d’hébergement liés aux visites de sites, à la journée de restitution et aux réunions de travail avec les équipes de suivi de la Fondation Médéric Alzheimer et de la Fondation de France.

6. Calendrier

Conduite des études exploratoires : septembre-décembre 2017 Journée de restitution : janvier 2018 
Remise du rapport final : au plus tard le 15 février 2018

7. Conditions de participation

Seront éligibles les dossiers :
- émanant d’une équipe composée au minimum d’un chercheur en sciences humaines et sociales et d’un professionnel impliqué dans le soin ou l’accompagnement de personnes
atteintes de troubles cognitifs ;
- portés par une association, une équipe de recherche ou un cabinet d’études et de conseil ; 
- s’inscrivant dans l’un des deux axes de l’appel à candidatures ;
- présentant des références solides (études, recherches réalisées, projets portés) ;
- dûment complétés et comportant toutes les pièces demandées ;
- présentant un budget et des modalités de gestion du financement reçu clairement détaillés.

8. Modalités de sélection

Les candidatures seront examinées par des représentants de la Fondation Médéric Alzheimer et de la Fondation de France.

Seront déterminants dans la sélection des candidatures : 

- l’expertise et l’antériorité de l’équipe par rapport à la thématique traitée ;
- la capacité de l’équipe à conjuguer concrètement l’approche scientifique et l’expérience de terrain par la mise en œuvre d’une véritable collaboration entre chercheur(s) et acteur(s) de terrain ; 
- des références dans l’élaboration de guides et/ou de recommandations ;
- la qualité de la méthodologie (protocole, étapes, etc.).

9. Dépôt des dossiers de candidature

 

 

 

Le dossier devra être envoyé en deux exemplaires :
- par courrier à : projetpilote@med-alz.org
et
- par courrier postal : Fondation Médéric Alzheimer, Pôle Soutien à la recherche et à l’innovation sociale, 30 rue de Prony, 75017 Paris

Seuls les dossiers reçus par voie postale ET électronique seront pris en compte.
Date limite d’envoi des dossiers : le 23 juin 2017 à minuit (cachet de la Poste faisant foi)