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Fondations abritées

Portrait de fondation : Thierry Latran

A l’écoute des besoins des chercheurs

Identifiée voici 140 ans, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) détruit les motoneurones, cellules commandant les muscles volontaires. Atteint, un jeune banquier d’affaires a relevé le gant et lance les bases d’un réseau de chercheurs à l’échelon européen.

La SLA enferme sa victime dans une prison, privant progressivement son corps de ses fonctions musculaires vitales : marche, déglutition, parole, respiration. À ce jour, la SLA demeure sans traitement curatif. L’espérance de vie du patient ne dépasse pas en moyenne cinq ans. En avril 2008, Thierry Latran découvre qu’il fait partie des 6000 Français touchés par cette maladie. Le verdict clôt deux ans d’errance médicale : aucun marqueur biologique n’identifie la SLA. Ce banquier d’affaires, père de trois enfants et marathonien, a 45 ans. Un « soubresaut de vie » le saisit. Une « rage de durer », qui le fait même brièvement rêver de créer son unité de recherche.

Mais sur les conseils d’un ami, il contacte la Fondation de France en juin 2008. Attentive, celle-ci accepte de jeter les bases d’une fondation sous égide, sans attendre sa session d’octobre : le temps presse.

Un espace d’échange dédié à la recherche

Tant que ce statut légal n’est pas verrouillé, Thierry Latran collecte non pas des dons, mais des engagements de dons. A terme, un total de 8 millions d’euros sur les dix ans à venir. Comment utiliser ce potentiel ? Thierry Latran veut « fournir ce qui manque » aux chercheurs spécialisés. Il les questionne. La réponse est unanime : en plus de l’appui financier, c’est un espace d’échange qui fait défaut en Europe. La fondation se construira donc en fonction des besoins exprimés par les chercheurs eux-mêmes.

Une fondation européenne

La Fondation Thierry Latran s’articule autour d’un Conseil scientifique européen – l’adjectif n’est pas usurpé : sept pays y sont représentés. Depuis l’hiver 2009, trois appels à projets ont suscité l’envoi de 200 dossiers. Ils émanent de l’Europe entière. « Les lauréats des bourses sont sélectionnés selon des critères rigoureux », insiste le Dr Valérie de Broglie, DG de la fondation.

« Le conseil scientifique s’appuie sur l’avis de 2 referees indépendants par dossier pour établir la sélection qu’il propose au comité exécutif de la Fondation. À la clôture du troisième appel à projet, plus de 20 chercheurs auront vu leurs travaux encouragés – pour un total de 3millions d’euros. Le suivi de l’utilisation de ces bourses (chacune d’un montant global moyen de 150 000 euros) est l’occasion d’une rencontre annuelle. Chaque lauréat y présente l’état d’avancement de ses travaux – oralement, devant le Conseil et ses pairs. Un temps de partage des savoirs et d’émulation des différentes équipes. De sa famille à la marche du monde, Thierry Latran a d’autres intérêts forts, qui lui évitent de « vivre pour sa maladie ». Mais avec le comité exécutif il définit la stratégie de la Fondation résolument tournée vers la recherche d’une solution thérapeutique.

De nombreux soutiens, amis de Thierry Latran mais aussi prestigieux comme la patrouille de France et Alain Bernard, associations mobilisées contre la SLA, malades et leur famille, encouragent à poursuivre cet engagement. La mobilisation de tous est vitale comme l’est la recherche d’un traitement.

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