Des petits enfants jouent au docteur.

Humanisation des soins

Informer et accompagner les enfants malades

Parce qu’on a moins mal
quand on a moins peur

Dans les années 1980, les enfants étaient encore opérés des végétations sans anesthésie. À l’hôpital Trousseau, deux médecins révoltés et des parents fondent alors Sparadrap avec l’aide de la Fondation de France. Le but : informer et accompagner les enfants malades et leurs parents dans leur parcours de soins. Parce qu’un enfant informé a moins peur et moins mal. Depuis 24 ans, grâce à des livrets colorés et illustrés, Sparadrap parle aux enfants, avec des mots à eux, sans pour autant leur mentir. Des fascicules qui aident également les parents, souvent désemparés, à trouver les mots justes. Forte de 100 références et de formations pour les professionnels, l’association Sparadrap collabore avec de nombreuses équipes hospitalières en France et dans les pays francophones.

 

Rencontre avec Françoise Galland

Françoise Galland est directrice et confondatrice de l'association Sparadrap.

Françoise Galland

Comment est née Sparadrap ?

Pour les enfants malades et leurs parents, l’hospitalisation est une réelle épreuve, dans un univers totalement inconnu. Ils se posent des questions : pourquoi faut-il faire cet examen ? Ça fait mal ? Les soignants, dont c’est le quotidien, n’ont pas forcément le temps, voire le réflexe, d’être attentifs à ces angoisses. Or chez les enfants, avoir peur et avoir mal renvoient aux mêmes tensions. Un enfant préparé accepte plus facilement les contraintes : être à jeun, se séparer de ses parents… Il s’endort plus facilement. Cette sérénité de l’enfant rejaillit aussi sur les soignants.

En quoi consiste exactement votre action ?

Sparadrap s’adresse aux enfants et aussi aux parents. Nos publications, ludiques, sont centrées sur les soins plutôt que sur la pathologie. Notre démarche est plutôt unique. L’anesthésie concerne un million d’enfants chaque année, et nous leur proposons une brochure qui leur explique ce qui va se passer pour eux. Le principe est le même pour la fiche sur la transfusion sanguine, pour laquelle nous avons reçu un prix de la Fondation des Usagers du système de santé cette année.

Vos publications sont reconnues pour la qualité de leur contenu. Comment procédez-vous ?

Nos publications sont conçues par des groupes de travail composés de profils très différents : puéricultrices, psychologues, infirmiers, médecins… Elles sont ensuite relues par des parents, des enfants et des professionnels pour intégrer tous les points de vue.

Vous contribuez aussi à faire évoluer les mentalités sur un certain nombre de sujets…

C’est vrai. Nous mettons, par exemple, l’accent sur la nécessité pour l’enfant d’avoir ses parents à ses côtés en salle de réveil, même si cela demande une certaine organisation pour les soignants. Les formations que nous proposons permettent de sensibiliser les professionnels de santé à ces questions.

Partager et mutualiser les bonnes pratiques.

PARTAGER ET MUTUALISER LES BONNES PRATIQUES

La Fondation de France est au carrefour de nombreuses actions innovantes et utiles, qui peuvent devenir des solutions à des problèmes identiques rencontrés ailleurs. C’est pourquoi elle publie régulièrement des documents de référence et organise des groupes de travail et des colloques professionnels afin de favoriser le partage d’expériences et de bonnes pratiques.

Donner des mots aux enfants et aux parents

Le mot de Marie-Claude Defontaine-Catteau

Marie-Claude Defontaine-Catteau est présidente du comité Humanisation des soins de la Fondation de France.

Marie-Claude Defontaine-Catteau

« L’association Sparadrap s’est emparée d’un problème que les soignants négligeaient encore il y a à peine 30 ans : la douleur de l’enfant. La Fondation de France a cru en ce projet depuis son origine et soutient avec constance l’association dans son développement car elle
est l’un des acteurs majeurs de l’humanisation des soins pédiatriques en France. Mais il reste beaucoup à faire : en postopératoire, seuls les médecins convaincus donnent des morphiniques. La présence des parents en salle de réveil reste encore trop rare. Avec Sparadrap, nous voulons faire évoluer les mentalités autour de la prise en charge de la douleur de l’enfant ».

Portrait de Jean Léonetti.

L'éclairage de Jean Léonetti

Jean Léonetti est président de la Fondation des Usagers du système de santé, placée sous l'égide de la Fondation de France, et député-maire d'Antibes, à l'origine de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie.

« Il y a aujourd’hui un grand besoin de dialogue entre soignants et malades. Pour le renforcer, notre fondation s’appuie sur des associations comme Sparadrap, qui s’engagent sur le terrain. Agir sur du concret, avec toute la subtilité nécessaire vis-à-vis des personnes vulnérables, en particulier les enfants, est une formidable façon d’être utile ».

Le jeu pour expliquer