Mieux connaître le syndrome d’Usher
Le syndrome d’Usher, qui touche une personne sur 30 000, engendre à la fois des troubles de l’audition et des troubles de la vue. Cette maladie génétique se manifeste en effet par une surdité congénitale et par une déficience visuelle progressive, qui peut apparaître de manière très précoce dans les cas les plus sévères.
Si l’on peut aujourd’hui prendre en charge les troubles auditifs, il n’existe pas de solution thérapeutique adaptée à la cécité, et les répercussions de la maladie peuvent être très douloureuses quant à l’insertion sociale et à la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage.
C’est pour faire avancer la recherche et agir de manière générale en faveur des handicapés auditifs et visuels que la Fondation Raymonde et Guy Strittmatter a été créée sous l’égide de la Fondation de France en 1995, projet philanthropique porté par une famille engagée.
La fondation peut agir selon plusieurs angles : la dimension sociale du handicap avec l’amélioration de la vie quotidienne des malades et de leur famille, la dimension éducative qui vise à sensibiliser le public mais aussi le personnel médical à cette maladie, et enfin la recherche médicale, indispensable.
En soutenant des travaux consacrés au syndrome d’Usher, la Fondation Raymonde et Guy Strittmatter a ainsi contribué à l’identification de l’origine de la déficience visuelle, une découverte porteuse d’espoir pour recherche de solutions thérapeutiques.
