Accueil >
Nos Actions >
Aider les personnes vulnérables >
>
Santé >
Cap au vert, des vacances pour les enfants malades >
Séjour « nature partagée »

Séjour « nature partagée »

Des enfants atteints du syndrome d’Ehlers Danlos partent en colonie verte avec leurs copains

Contexte

Fiche exemple : Séjour Nature Partagée © DR

Sans réponse thérapeutique, le syndrome d’Ehlers Danlos est une maladie génétique méconnue, souvent mal diagnostiquée et handicapante car elle restreint la mobilité des jambes, bras, mains, doigts... « Le handicap est instable, invisible par intermittence : un jour, la marche est difficile mais possible et le lendemain, la dépendance au fauteuil roulant est de mise » explique Nelly Serre qui a créé l’association ASED (Apprivoiser les syndromes d’Ehlers Danlos) – Les intermittents du handicap, à la suite de la découverte du syndrome chez sa fille. Ses objectifs ? Soutenir les patients et leur famille et briser l’isolement. L’association a ainsi organisé pour des enfants un séjour « nature partagée » avec des enfants valides.

Projet

Cinq enfants malades sont venus passer avec sept de leurs copains valides, une semaine à l’école Nicolas Hulot au sein du Parc de Branféré situé en Bretagne. Du 23 au 29 octobre 2011, ils ont pu découvrir ensemble la nature, la faune et la flore. Au programme : atelier papier recyclé, land art, visite de la plaine africaine avec un soigneur, nourrissage des pélicans et girafes, sortie à la mer, veillées, jeux, et boum le vendredi soir ! Les animateurs de l’école les ont intégrés aux activités de deux autres groupes d’enfants âgés de 8 à 12 ans qui partageaient les lieux. Deux bénévoles de l’ASED étaient également présents tout au long du séjour. Un psychothérapeute est également intervenu auprès des enfants en tête à tête puis en groupe, afin de repérer les demandes et besoins spécifiques.

Implication de la Fondation de France

La Fondation de France a subventionné les frais d’hébergement et de restauration à hauteur de 3 500 euros.

Résultats

« Ce séjour est une forme de répit original dans un quotidien très lourd pour les enfants et les adolescents mais aussi leurs aidants familiaux » souligne Nelly Serre. Il s’est très bien déroulé malgré un temps maussade. Pour Karine, bénévole accompagnante, « l’effet a été bénéfique aussi pour les autres groupes qui cohabitaient avec nous dans l’école. » Les enfants et les bénévoles mais aussi les personnels éducatifs de la colonie restent tous en contact, deux mois plus tard. Quant aux témoignages recueillis auprès des participants, ils sont largement positifs. Ainsi, Romane : « Merci de nous avoir accueillis, merci à Laëti pour ses explications qui m’ont permis de caresser les wallabies. Que de souvenirs et de bonheur.» Ou encore Louise : « J’aime bien la colo ! La visite du parc avec les animaux, être réunis dans la grande salle et rester un peu dans nos chambres pour faire ce qu’on veut, c’est bien. » Un nouveau séjour à Branféré est prévu en août 2012.

Céline Léothaud, bénévole de l’association, a accompagné les enfants à Branféré : « Les enfants parlent encore de cette colonie. Certains se sont d’ailleurs inscrits sur notre forum de discussions afin de pouvoir rester en contact. Je pense que les enfants “valides” ont pu apprendre beaucoup de choses sur leurs camarades malades. Tout a été fait pour faciliter leur intégration grâce notamment à un réel travail éducatif de la part des animateurs qui ont su faire comprendre le handicap invisible avec beaucoup de tact et de sensibilité. De ce fait, les enfants des autres groupes ont donc très bien acceptés les enfants malades sans leur faire aucune remarque et certains se sont même très fortement intéressés à ce qui se passait et sont venus s’informer sur la maladie dans un naturel que nous ne pouvions pas ignorer. »